王瑞玲患病多年手指變形,在家昏厥心跳僅45!紅斑性狼瘡症狀?會遺傳嗎?

網傳已故香港女星周海媚有紅斑性狼瘡病史,知名醫藥美食記者王瑞玲也坦言有同樣病況,近日她進行手指手術後傷口不斷感染、遲遲無法癒合,再加上又被流感病毒感染,讓她在家中昏迷長達1個小時,心跳每分鐘僅約45下,讓她直呼:「一度以為自己快嗝屁了!感謝主,再度又把我拉回這個世界。」

王瑞玲有紅斑性狼瘡家族史!44歲發病,手指關節發炎、變形

王瑞玲於臉書專頁分享,自己有紅斑性狼瘡的家族史,媽媽、阿姨、阿姨的妹妹都有發病,人生漫長,只能想辦法在生活當中與「它」和平相處。她則是在44歲開始發病,常因手部關節發炎、手指變形至風濕免疫科、骨科治療,經長期服藥,並進行骨刺手術、打骨釘、放入人工指關節,才使手指頭回歸正常,能如常人般拿筆寫字、用剪刀、電腦打字。

多年來她除了服用保健食品外,也盡量維持作息盡量正常,體重、體脂皆維持在標準範圍之內,不想被紅斑性狼瘡的症狀打敗,「我知道對抗它的這條路很長、很辛苦,但藥物只能改善當下不適的症狀,唯有天天保養,讓我身體內的免疫大軍乖乖地!」

紅斑狼瘡症會遺傳?非「遺傳病」,雖有家族傾向但不需過度擔心

紅斑性狼瘡屬於自體免疫疾病,一旦發病,免疫系統會把自己的身體組織視為外界異物而發動攻擊。臨床症狀多變,從疲倦、發燒、體重減輕等全身性症狀,關節炎等肌肉骨骼系統,皮膚出現紅斑、血管炎,到心血管、呼吸、腎臟、腸胃系統等,皆可能被侵犯,而產生多種疾病。

綜合高醫大附設中和紀念醫院與長庚醫院資料,東方人、美國有色人種是紅斑性狼瘡較為好發的民族,且此病有很強的「家族傾向」,病人的父母、兄弟姊妹有很高的盛行率。

雖然紅斑性狼瘡的「致病性」是可遺傳的,但並非單有基因就會發病,不算是一種遺傳病,要發病仍要有許多因素綜合而成。如同父母罹患高血壓、糖尿病,子女並不一定也會得高血壓、糖尿病一樣,不過,目前紅斑性狼瘡的發病原因至今不明。

儘管紅斑性狼瘡的遺傳與病症不容小覷,民眾也不須將其視為不能生育的絕症。過敏免疫風濕科醫師許伯爵為文分析,只要病情穩定、藥物控制良好,8成以上的紅斑性狼瘡媽媽能安全度過孕期,產下足月孩子。此外,生下沒有紅斑性狼瘡孩子的機率也遠大於遺傳給孩子的風險。即便有紅斑性狼瘡相關基因,也有很大機率不會因此發病。

需要注意的是,懷孕可能誘導紅斑性狼瘡病情活性發作,在病情尚未穩定時,懷孕對胎兒、母親都是危險的,建議病情活性緩解至少半年再懷孕較適當,可視身體狀況與醫師詳細討論。

奇美醫院風濕免疫科則提醒,紅斑性狼瘡病患這平時應留意以下日常照護重點,維持病情穩定、身體健康:

規律運動:運動可避免肌肉萎縮、改善情緒疲勞、增進體適能、避免骨質疏鬆、幫助控制體重。
飲食:均衡飲食並適度補充維生素、鈣片。原則上鼓勵低鹽、低脂飲食,適度飲酒及戒菸。若有併發腎臟病變,則需要特殊飲食,需視病況與醫師討論。
感染:紅斑性狼瘡病患因本身抵抗力差、使用免疫抑制劑,容易感染,有時誘發病情活性發作,若有發燒應盡速就醫。
避免日曬:曝曬於紫外線下會使皮疹惡化、活性發作。應避免在紫外線最強時(上午10點~下午4點)戶外活動,並養成擦防曬,戴帽子、穿長袖衣褲等習慣;室內則需要避免鹵素燈、影印機、幻燈機、投影機照射身體。

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